王雨知

　　

　　羊城晚報記者 譚潔文 實習生 張改

　　

　　“請問您是在什么時候確診克羅恩病的？”

　　“有點記不清了，好久沒有提到這個問題了，哈哈……”這個01年的“川妹子”王雨知大方地笑了笑。

　　克羅恩病是一種誘因不明、可以影響整個消化道的慢性炎性肉芽腫性疾病。病發(fā)時，患者可能會出現間斷性腹痛、腹瀉及營養(yǎng)不良等癥狀。對于患者來說，吃飯是一件困難的事，他們不能吃日常的食物，只能喝特制的營養(yǎng)粉。克羅恩病有著高危復發(fā)傾向，目前仍缺乏有效的根治手段，患者需要終身服藥與觀察控制，因此也被稱為“不死的癌癥”。

　　在2021年4月，王雨知被確診為克羅恩病患者。自確診以來，王雨知經歷了111天的鼻飼期與數次的住院治療。治療期間，她笑著介紹自己接受鼻飼治療的視頻引發(fā)了許多人對克羅恩病這一罕見病的關注。目前，她的病情得到了較好的控制，除了仍要注意飲食與按時服藥，她的生活已與常人基本無異。王雨知的視頻媒體賬號（仙荼兒）更新著她的最新動態(tài)：畢業(yè)找工作、旅游的感受、不同口味的營養(yǎng)粉試喝測評……面對困難，她有時仍會化身“小哭包”，但千帆歷過，歸來，她仍然是那個能量滿滿的樂觀女孩。

　　

　　意外

　　

　　王雨知的青春，本應是絢爛多彩的，然而，突如其來的克羅恩病如同烏云般籠罩了她的天空。在2017年至2019年，她多次因腸胃問題住院治療，那時她并未過多在意，以為只是吃錯了東西。然而，在2020年底，她的癥狀日益嚴重，不到一個月就暴瘦了10公斤。經過半年多的輾轉治療，她得到了確診結果：克羅恩病。

　　目前，暫時沒有方法可以根治克羅恩病，一旦確診，就意味著患者要終生與該病為伴。然而，對于飽受折磨的王雨知來說，能得到這個確切的答案，反而讓她釋然。“當懷疑是克羅恩病的時候，心態(tài)有一點點崩潰，但經過半年的緩沖期，真正確診那一刻，反而沒有太大的觸動。”病情得到確定，她也終于可以接受針對性治療了。

　　“吃啥都想吐，完全下不去，感覺自己要餓死?！蓖跤曛貞洰敃r的情況，由于十二指腸球部出現梗阻與狹窄，她所吃下的食物，無法正常通過腸道?；诖?，鼻飼是當時最理想的治療方案——這是一種通過鼻腔進食的方式，借助鼻飼管，營養(yǎng)液可以越過腸道病變的位置，既能讓腸道得到休息，又能讓人體維持體內代謝。但想要讓鼻飼管通過狹窄的十二指腸，并不容易?！斑@個手術是不能打麻藥的，得自己忍住反胃的感覺，還有三個護士按著我的腿、手和頭，手術的醫(yī)生也渾身都濕透了?！苯涍^三次嘗試，手術終于成功，“感覺當時一下子活過來了，有種靈魂歸位的感覺?！?P>　　手術成功后，王雨知便開始了“隨走隨吃”的日子。不同于常人吃飯，她需要使用專用的器材來替她“吃”。六勺腸內營養(yǎng)粉，要以特定的比例兌水，再放到營養(yǎng)泵里，通過管道直接供應到她的身體里。這樣的一頓飯，她需要三個半小時左右才能“吃”完。盡管如此，她仍感覺自己很幸運，“如果說當時這根管子沒有下去的話，我能解決的辦法就只有手術（切除病變部分）了?！苯涍^111天的鼻飼治療，她的腸道得到了極大的恢復，取下鼻飼管的那天，她開心地錄制了一期視頻。

　　

　　疼痛

　　

　　在王雨知的世界里，克羅恩病其實并不是一個沉重的話題，這源于她的樂觀心態(tài)與對病情的了解。

　　在漫長的治療過程中，王雨知有一個重要發(fā)現：主動調整心態(tài)?！澳c道是人的第二個大腦，腸道發(fā)病的時候，甚至你都反應不過來，人會突然陷入到抑郁的狀態(tài)。”她回憶自己患病以來的情緒變化，發(fā)現有時候樂觀積極的自己會突然有厭世的想法，結果不久后就出現拉肚子的狀況。

　　經過細心分析，她發(fā)現了克羅恩病患者的情緒與腸道情況會形成惡性循環(huán)：腸道不好，心情不好；心情不好，腸道更不好。想要打破這樣的局面，只能自己調整心態(tài)。不管在怎么樣的情況下，都要盡量保持心態(tài)的平和，才能更好地恢復健康。

　　在最初懷疑是克羅恩病的時候，她與父母都很焦慮，害怕這種陌生的疾病會將人拖入深淵。然而，在大量地檢索與了解后，她發(fā)現，這個病其實并沒有想象中那么恐怖，“教育是最好的藥物，每個人的癥狀都不一樣，要形成正確的認知。不能一味地看網上的那些評價，不然，自己能把自己嚇壞?！彼忉尩馈?P>　　在治療的過程中，不可避免地會有疼痛，王雨知曾因此多次哭泣。鼻飼管堵塞、手術的疼痛……都會“喚醒”她的淚腺，“哭沒有用，但哭也沒有關系，哭過之后解決就好，這并不代表不堅強?！边@是她釋放壓力、調整心態(tài)的一種方式。“實際上，真正難受的時候，只有自己能去承受，別人是幫不了你的，核心還是要自己挺過來?！蓖跤曛磉_地說。

　　

　　記錄

　　

　　對于王雨知來說，用視頻記錄自己的治療經歷是一件非常偶然的事——“插完鼻飼管我回到學校，突然靈光一閃，想到可能很多人都不了解（鼻飼和克羅恩?。?，覺得可以分享給大家，就直接把手機架在面前開拍了?！绷钏龥]想到的是，這條視頻收獲了上百萬的播放量。這個身患罕見病卻時刻面帶微笑的小姑娘的經歷，像是一塊小石子投入平靜的湖面，泛起陣陣漣漪。

　　在她的影響下，越來越多的人開始關注克羅恩病患者這個群體。有的病友因為看到了她的視頻而重拾信心，勇敢地面對治療；有的普通人則因為她的分享，而更加珍惜當下的生活，對他人多了一份理解和關愛。王雨知也經常在視頻平臺里科普關于克羅恩病的知識，為有困惑的病友答疑。因為被雨淋過，所以要為他人撐一把傘。她知道，自己的力量雖小，但只要能夠點亮一盞燈，就能照亮一片黑暗。她希望自己的故事能夠激勵更多人，“在我看來，世界是美好的，雖然有難受的時候，但心里還是有希望的，覺得未來會變好?！睂τ谌松赂叶鴺酚^：面對疾病，或許無法改變事實，但可以選擇如何去面對它、戰(zhàn)勝它。

　　迄今為止，王雨知已發(fā)布了一百余條視頻，在她的視頻下，有這樣一條高贊評論：“仙荼兒加油！你是我見過的最溫暖而有力量的人”。被問到粉絲對自己的評價，她有些意外：“這是我的QQ簽名，已經用了很多年——‘做一個溫暖而有力量的人’，那是我一生的目標?！?P>　　然而，也有一些異樣的聲音。有些人在她病情緩和之后說：“關注你，就是想支持生病但樂觀的你，你好了，就不想關注了”；還有些人不喜歡她經常在視頻里哭，認為是在故意煽情。對于這些異議，王雨知保持著一顆“大心臟”：“痛苦是不分大小的，只有真正經歷的人才能體會。我有一次切到手了哭得特別慘，可能在一些人看來就是一個小問題，但是對當時的我來說確實很恐怖，就是要哭，這是我安慰自己的方式?！彼x擇堅定地做自己。

　　如今，王雨知已經不再是那個被疾病困擾的小女孩了。她用自己的經歷證明了——哭沒有用，但哭了也沒有關系。重要的是，要在淚水中學會成長，在困難中尋找希望，用行動去傳遞溫暖和力量。

　　不是所有的困難都會被解決，但每一次自己扛過，都是成長的印記。身為00后的王雨知，經歷過病痛的折磨，更加自信、堅韌、有力量。在每一次哭過之后，她擦擦眼淚，又笑著迎向屬于自己的未來。